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Questions médicales

MCC1954 (86)

Posté le 15-10-2009 à 12:46 | Signaler un abus

FIBROMYALGIE

Y a t il des personnes ayant une fibromyalgie

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Toutes les réponses à ce message :

	graphitie (LANS EN VERCORS, 38)	Posté le 11-02-2011 à 10:30 \| Signaler un abus
Marie Jo tu as raison venir sur ce forum fait du bien même si on a mal aux articulations ou autres alors profitons en. MCC comme je me reconnais dans ce que tu écris car moi aussi j'ai du apprendre à vivre avec la maladie même si ce n'est pas une fibro. J'étais hyper active et vivre au ralenti ça s'apprend mais difficilement; Maintenant ça y est j'ai fait le deuil de ma vie d'avant. Il m'a fallu du temps mais j'y suis arrivée. Sympa de noter les références pour celles qui pourraient en avoir besoin Bonne journée je descends en piscine de rééducatioN

	MCC1954 (86)	Posté le 10-02-2011 à 23:09 \| Signaler un abus
SUITE au bout d un an, j ai commencé a accepter cette maladie avec des hauts et des bas Mais en parrallèle a un moment j ai commencé un suivi par une psychiatre comportementaliste, qui m a bq aidé a accepter mon handicap, car entre temps dossierMDPH,100% sécu (pourtant je n ai pas a me plaindre certaines personnes l obtiennent très difficilement,mais cela a été plus rapide car j avais déjà de graves pb de dos et j avé subi une arthodèse en 1999, c est a dire blocage de la L4 L5 S1) cependant le fait de se sentir amoindrie n est pas facile a accepter et c chaque jour un combat. En fait comme je l ai déjà dit précedémment il faut adapter sa vieMoi j appelle cela "ma vie au ralenti"J essaie ds la mesure du;possible de prévoir afin de m allonger le plus souvent possible quand je dois m absenter Car en plus c souvent des visites de médecins ou aller chez le kiné. Alors c vrai qu il y a des moments ou j ai envie de tt plaquer, mais après je me raisonne, mais il faut reconnaitre que c bq d énergie déployée, et comme en plus ns sommes tjrs fatiguéeEnfin voilà je ne v pas expliquer le maladie, vs la connaissez comme moi La je suis crevée bien que je sois allongée ds le lit avec le PC sur une tablette(je me suis équipée) bisous a ttes Bonne nuit

	MCC1954 (86)	Posté le 10-02-2011 à 23:01 \| Signaler un abus
bonsoir a ttes moi non plus je ne suis pas raisonnable mais je n ai pas eu d ordi ni de tél. pendant plusieurs jours et pour moi c une cata Heureusement le technicien est venu réparercet aprem et enfin ça fonctionne Alors ce soir je m en donne a coeur joie au point d avoir mal aus bras ett aux doigts mais je voulais répondre a ts mes mails.... je sais c du n importe quoi mais je suis tétue et je dirai que c est aussi cela qui me "sauve" avec cette fibro car mon ami me dit de ne pas m écouter Cest facile a dire me direz-vs mais c vrai que quand on occupe son esprit a quelque chose qui ns plait, on noublie pas les douleurs mais on ny pense moins donc.... pour ce qui meconcerne c une assoc qui m a bq aidé au début de ma maladie que je n acceptais pas du tout, comme bq d entre ns je pense J avais tjrs eu une vie bien remplie avec 3 enfants, un travail (assistance sociale) prenant, tjrs travailler depuis le bac car j ai fait les 3 années détudes a 40 ans donc volontaire. Et tt s effondrait lors de ce dignostic qui a tardé en plus a venir plus d un an et demi après les premières douleurs, car moi aussi ct ds la tete????j ai pris contact grace au médecin qui m a implanté le neuro stimulation avec l Assoc Francophone pour vaincre les douleurs de Pompaire 79200 l ASSOC GRANDIT et il y a des personnes aidantes partout en France Si vs vs snetez seule et incomprise Appelez les ils sont formidables.

	MARIE JO 31 (31)	Posté le 10-02-2011 à 21:31 \| Signaler un abus
:-S un petit coucou en vitesse ,ne n'en veux pas chris je me mélange parfois les pinceaux!!bon courage pour ta formation,nous avons du soleil mais beaucoup de brouillard et d'humidité mes cervicales ,mes dorsaux n'aiment pas ça du tout, tout part en vril @-) et les copines nous ne sommes pas raisonnables vous avez vu à quel heure nous venons sur le cite!!!!!

	graphitie (LANS EN VERCORS, 38)	Posté le 09-02-2011 à 23:21 \| Signaler un abus
:-q pour Chris

	Chris (Les Cerqueux sous Passavant, 49)	Posté le 09-02-2011 à 22:13 \| Signaler un abus
Bonsoir Marie-Jo, Je ne fais pas de sophro à ma maman, j'ai dit que j'étais en formation, je ne suis pas encore diplômée et je ne m'aventurerai pas à faire n'importe quoi. De plus, je n'habite plus la même région qu'elle. Je sais aussi qu'il est moins facile d'intervenir auprès de ses proches, mieux vaut laisser faire une tierce personne. Bonne soirée à toutes Chris

	graphitie (LANS EN VERCORS, 38)	Posté le 09-02-2011 à 13:35 \| Signaler un abus
Marie Jo avec une personne comme toi sur ce post tout est bien expliqué ce qui permet aux personnes de ce forum atteintes de fibromyalgie de ne plus se sentir seule. C'est très important la prise en compte et la prise en charge et ce que tu fais pour les autres c'est plutot bien. J'ai appris une chose par toi c'est que les enfants peuvent être atteints par cette maladie car s'en est belle et bien une. Je ne le savais pas ! comme quoi on en apprend tous les jours. Josiane n'a t on jamais soulevé que ton petit fils pouvait avoir une spondylarthrite ankylosante car celles ci peut toucher les articulations et le rachis mais peut provoquer des spondylartropathies comme la maladie de chron ou rectocolite hémoragique ce qui pourrait expliquer les maux de ventre chez lui ? La SA peut provoquer des uvéites au niveau des yeux ou du psoriasis. Je souhaite pour lui que l'on pose un nom sur ses souffrances car cela l'aidera à combattre ce dont il souffre. Il doit être bien entouré car on en a besoin dans la souffrance. COurage. Pourquoi ne lui parles tu pas de l'EFT qui pourrait éventuellement l'aider et voir avec le MP3 De Jean Michel Gurret sur la douleur qui peut l'aider en cas de souffrance. COURAGE Bonne journée à tous

	MARIE JO 31 (31)	Posté le 09-02-2011 à 01:57 \| Signaler un abus
;) bonsoir Josiane ton petit fils est entre de bonne mains à l'hôpital de Necker, je voulais te dire que la fibromyalgie peut également affecter les enfants,mais le syndrome fibromyalgie juvénile ne se transformerait pas pour autant en fibromyalgie à l'âge adulte, il faut bien entourer ce jeune homme ,il y a la nécessité d'une nouvelle hygiène de vie, une prise en charge multidisciplinaire ,divers thérapies pour soulager ses douleurs,(pour la famille :contact dans des groupes de discutions) j'anime un groupe d'écoute ,d'échanges pour les malades leurs familles leurs entourages une fois par mois ces réunion sont organisées et animées par des bénévoles atteintes de fibromyalgies,il faut éviter l'isolement du malade à tout prix je pense que pour la maman de Chris il vaut mieux qu'elle l'adresse à quelqu'un d'autre,la sofro faite par sa fille peut la bloquer!!! bonne nuit je vous embrasse mes Amies n'oubliez pas le 12MAI journée Mondial de la Fibromyalgie portez le ruban bleu

	MARIE JO 31 (31)	Posté le 09-02-2011 à 01:17 \| Signaler un abus
diagnostique de la fibromyalgie!!!!:il s'agit d'un diagnostique d'exclusion car il n'existe pas de test de dépistage spécifique:les examens sont normaux, ce qui permet aux médecins d'éliminer d'autres maladies,telles que la polyarthrite rhumatoïde ou la spondylarthrite ankylosante,les médecins prennent comme référence les réactions aux 18 points gâchette très sensibles mais évaluent aussi la faiblesse musculaire, l'état d'épuisement général très caractéristique,les troubles du sommeil(non récupérateur) la fibromyalgie est caractérisée par un état chronique de douleurs neuropathiques de jour comme de nuit,fatigabilité allant jusqu'à l'épuisement,troubles de la concentration et mémorisation,troubles gastro-intestinaux, digestif voir urinaire, hypersensibilité des sens(bruit lumière odorat température)et des émotions(une anxio-dépression réactionnelle est possible) le pronostic vital n'est jamais mis en jeu car la fibromyalgie ne compromet pas les organes vitaux. il n'existe pas de traitement UNIQUE dédié à la fibromyalgie,les médecins utilisent des traitements selon le patient,un médicament peut avoir un effet remarquable sur le soulagement de la douleur pour un patient et n'avoir que des effets secondaires et désagréables pour un autre

	Chris (Les Cerqueux sous Passavant, 49)	Posté le 08-02-2011 à 22:37 \| Signaler un abus
Merci infiniment Graphitie de ton témoignage. Tu as eu en plus le courage de faire un beau mais difficile métier. Je souhaite qu'un diagnostic soit vite trouvé pour votre petit-fils Josianne, c'est le plus terrible je crois de ne pas savoir car ça veut dire pas de traitement et de soulagement. Patience et courage toujours et encore... :) Amicalement Chris

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