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Questions médicales

MCC1954 (86)

Posté le 15-10-2009 à 12:46 | Signaler un abus

FIBROMYALGIE

Y a t il des personnes ayant une fibromyalgie

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Toutes les réponses à ce message :

	graphitie (LANS EN VERCORS, 38)	Posté le 01-02-2011 à 17:18 \| Signaler un abus
Marie Jo OUI c'est moi avec JMG ! Perso je ne sais pas si je pourrai y aller cette année. Je n'ai pas encore vu quand cela se situait.(je viens de regarder si c'est le week end de Pentecote peut être que je pourrai je rentrerai juste de cure thermale. Je vais essayer de trouver la musique et les paroles de Damien Desseine dont tu parles pour écouter. Bienvenue Chris parmi nous. Et merci de parler de la fibromyalgine même si comme dit Marie Jo ce n'est pas à la porter de tout le monde financièrement et même si ça ne traite pas si ça peut soulager c'est déjà ça. MCC moi aussi je fais de la piscine de rééducation et quand je n'y vais pas je le ressens. C'est impressionnant ce qu'on arrive à faire dans l'eau avec l'apesanteur. Courage à toi. Pour les personnes fibromyalgiques n'avez vous jamais été dans des CCAD centre anti douleurs ? Perso ça m'est d'un grand secours. Mais moi à la différence j'ai une maladie reconnue.

	MCC1954 (86)	Posté le 01-02-2011 à 12:09 \| Signaler un abus
MARIE JO je connais damien Desseine c très bien les chansons qu il fait En plus c très émouvant cette chanson sur la fibro, car c criant de vérité Il parle d une amie qui en est atteinte et la comprend très bien. En mm temps c tr-ès émouvant. L assoc dont tu parles, je l ai appelé plusieurs fois, mais comme je suis membre de APVD 'assoc pour vaincre les douleurs) cette assoc est moins dirigée sur la fibro mais ns sommes quand mmbq a l avoir malheureusement. C est eux qui m ont bq aidé psychologiqument il y a 3 ans quand la fibro s est déclarée et que je n acceptais pas ce handicap..... cet aprem je v chez le kiné en piscine cela va etre le top. A bientot a ttes et bon courage c tt ce que l on peut se dire. Bisous MCC

	MARIE JO 31 (31)	Posté le 01-02-2011 à 12:01 \| Signaler un abus
;)suite: ces groupes d'échanges sont organisés et animés par des bénévoles atteints de fibromyalgie il y a Damien DESSEINE parrain d'une association qui a composé un hymne pour les fibromyalgiques " la cavaliére" que vous pouvez écouter sur http://damien.desseine.free.fr c'est criant de vérité il a fait d'autres chansons bien sur .bon courage luttons ensemble pour soutenir,défendre, sous défendre ,ne restons pas isoler ,je vous embrasse :(

	MARIE JO 31 (31)	Posté le 01-02-2011 à 11:28 \| Signaler un abus
bonjour chris,a ce jour aucun médicament ne traite la fibromyalgie,elle est donc considérée comme une maladie orpheline 'par extension" du fait du nombre élevé de malades.la fibromyagine n'est pas à la portée de toute les bourses!! j'organise des groupes d'échanges et d'informations pour les fibrimyalgiques(et autres pathologies) et leur entourage ,pouvoir discuter apporte un bénéfice considérable dans la revalorisation de soi et la reconnaissance de la maladie oup! un probléme avec l'ordi je revi

	Chris (Les Cerqueux sous Passavant, 49)	Posté le 31-01-2011 à 22:36 \| Signaler un abus
Bonsoir mesdames, Je suis venue sur votre forum car ma Maman souffre de cette pénible maladie et une amiea ussi (40 ans), ça fait beaucoup de dégâts et de souffrance, c'est une maladie vraiment terrible et tellement difficile à soulager, tant moralement que physiquement. Ce que je peux quand même vous dire c'est que mon amie prend "Fibromyalgine" depuis plus d'un an maintenant et en est très satisfaite, ça ne solutionne pas tout mais ça l'a bien soulagée. C'est un cocktail de plantes suffisamment puissant et bien dosé pour diminuer les douleurs. Si ça peut déjà vous aider un peu. Je suis de tout coeur avec vous et vous souhaite beaucoup de courage. Un coucou en particulier à Josianne car je suis originaire du 28 et ma Maman habite près de Courville. A bientôt Chris

	MARIE JO 31 (31)	Posté le 31-01-2011 à 19:34 \| Signaler un abus
;) coucou graphitie es ce toi que j'ai vu en photo avec JMGurret? à la réunion de pentecôte!!!si tout va bien cette année c'est prévue que je vienne avec ma moitié, bonne soirée oui la fibromyalgie est une fichue maladie et je compatis pour la tienne aussi bonne soirée !!j'ai mal partout!!!l'humidité ! X( à+

	graphitie (LANS EN VERCORS, 38)	Posté le 30-01-2011 à 20:36 \| Signaler un abus
tu sais Marie Jo je connais la fibro car j'ai une amie qui en est atteinte donc je suis assez sensibilisée MCC et oui l'hébergement dans les endroits de cure c'est pas donné. Moi j'y vais avec ma soeur donc on partage les frais. Mais c'est super pour le mobil home et si tu peux aller à la piscine avec le jaccuzzi et le hammam c'est le top. Moi où je loge en cure c'est une résidence hotelière il y a piscine, hammam jaccuszzi, salle de fitness gratuits et le sauna est payant donc on en profite un max avec ma soeur. Allez les filles courage.

	MCC1954 (86)	Posté le 30-01-2011 à 20:13 \| Signaler un abus
pour répondre a graphitie, je ne pense pas retourner en cure thermale, car en plus l hébergement coute un certain prix. Comme j ai eu cette mauvaise expérience cette année ; en plus la fibro est diagnostiquée depuis 3 ans et les 2 autres années ce sont bien passées en cure. Je pense qu il faut faire ce qu on supporte et chacun(e) devons vivre afin d éviter les souffrances inutiles. En plus Barèges est plus loin pour moi qu Eugènie les bains et la route me fait souffrir de + en + donc j évite ou alors je v devoir me déplacer en train, cela me permettrait de bouger plus, car c la station assise et statique qui ne me convient pas , ts les 3/4h ns devons ns arrêter pour je fasse quelques pas et me détende.Par contre, ns avons acheter un mobil home ds un camping super avec une piscine intérieure et extérieure dont je profite un maximum en faisant des mouvements et me détendre ds l eau chaude c un pur bonheur, je n en demande pas plus a la vie quand je suis là bas J aimerais y vivre mais a 56 ANS il me faut encore attendre un peu...c un plaisir que mon conjoint m a fait car il sait combien je suis bien ds l eau chaude,et il en profite aussi car il y a hammam (ça aussi c super) jaccuzzi et sauna; il était prévu d en acheter un plus tard. En plus j ai fait connaissance avec 2 personnes fibro et on s entend très bien Ce qu il faut pour garder le moral, c est se trouver chaque jour une chose qui ns a fait plaisir, et on se rend compte que cela existe. A bientot BISOUS M;christine.

	MARIE JO 31 (31)	Posté le 30-01-2011 à 17:53 \| Signaler un abus
;) un petit coucou,il ne fait pas beau!j'aime pas la pluie!oui j'ai remarqué qu'à Bareges il y avait quelques frictions entre les secrétaires,pour les horaires de soins, de rdv!!il faut s'imposer!!! ce sera ma 4ème année,(je peux vous envoyer le planning)la prise en charge des fibromyalgiques est faite par un personnel d'hydrothérapeutes et kinésithérapeutes formé à la gestion de cette pathologie.un soutien psychologique est proposé, ainsi que des séances de relaxation, de la gymnatisque et de la kinési en piscine pour une réadaptation progressive à l'effort.des sortie nature et détente.mon mari qui a été opéré d'une arthrodése lombaire avec plaque et vis en 2000, viens lui aussi et il a des soins et des massages appropriés (heureusement il n'est pas fibro,il a d'autre soucis le pauvre)cette année il ne fera que l'orl.et puis l'air est bon il faut aimer la montagne!la nuit nous dormons bien(7h)merci pour ta réponse MCC j'ai un TENS,j'utilise beaucoup le coussin chauffant pour les cervicales et le chauffe-matelas avant d'aller au lit pour le dos et ça m'aide à m'endormir. grafitie ,il n'existe pas de traitements appropriés constitués uniquement par des médicaments allopathiques pour la fibro. a ce jour aucun médicament ne la traite .de ce que je sais la morphine ne marche pas pour nous mais elle est peut être donné pour autre chose,je vous envoies de bonnes choses positives,gros bisous merci graphitie de partager quelques instants avec nous

	graphitie (LANS EN VERCORS, 38)	Posté le 29-01-2011 à 20:38 \| Signaler un abus
MCC et oui l'electrostimulation ne fonctionne pas pour tout le monde, j'ai une copine qui a eu un boitier et elle souffrait plus qu'avant donc elle on lui a prescrit de la morphine a haute dose et elle fait des semaines à l'hopital de cure de sommeil pour retrouver un peu le sommeil. Pas évident tout ça. Par contre pour les cures oui vous pouvez allez où vous voulez mais apparemment Barèges s'est vraiment spécialisé pour les fibro. Tu ne vas donc plus en faire du tout ? Perso les cures j'en fais depuis plus de 15 ans et cela me permet de penser à moi pendant 3 semaines,. J'y vais avec ma soeur que je ne vois pas souvent c'est l'occasion de se voir, on est seule et on en profite un max. Je sais les soins depuis que j'en fait qui me font du bien et ceux que je dois éviter. A+

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